遼寧少年身患罕見病死亡(遼寧少年身患罕見病怎么報(bào)銷)
一天早上，北京一家醫(yī)院的病房里傳來(lái)一陣歡呼聲。
“南開大學(xué)，我終于來(lái)了!”
循聲望去，遠(yuǎn)遠(yuǎn)望去，只見病床上坐著一個(gè)年輕男子，他的身邊坐著一對(duì)中年夫婦，似乎是他的父母。
看著兒子幸福的臉，中年夫婦的眼里噙滿了淚水。
或許也只有他們知道兒子為了上這個(gè)大學(xué)付出了多少努力。
故事中的男孩名叫王維嘉。
01突發(fā)疾病
2003年，王維嘉出生在遼寧省沉陽(yáng)市的一個(gè)小村莊。
他的父母都是本本分分的莊稼人，常年以種地為生，一年下來(lái)，雖然收入不多但對(duì)于一家三口的吃喝來(lái)說(shuō)也是綽綽有余。
然而，王維嘉的父母并不希望兒子長(zhǎng)大后走上務(wù)農(nóng)的老路。
為此，他們省吃儉用，供兒子上學(xué)。
好在王維嘉也是一個(gè)懂事的孩子，讓父母無(wú)論是生活上還是學(xué)習(xí)上都非常省心。她也是老師所說(shuō)的“別人家的孩子”。
只是，上天仿佛并沒有眷顧這個(gè)優(yōu)秀的孩子。
2015年9月，王維嘉的父親正在地里收割。
忙得不可開交的時(shí)候，口袋里的手機(jī)突然響了起來(lái)，拿起一看，是兒子學(xué)校班主任的來(lái)電。
王維嘉父親看到這一幕，驚呆了：“難道是兒子在學(xué)校犯什么錯(cuò)了嗎？可是他向來(lái)是個(gè)懂事的孩子?！?/strong>
帶著擔(dān)憂和不安，他接聽了電話：“老師您好，我是王唯佳的爸爸，請(qǐng)問有什么事嗎？”
沒想到他話音剛落，那邊就傳來(lái)了老師焦急的聲音。“唯佳爸爸，您快來(lái)學(xué)校一趟吧，唯佳他有點(diǎn)不太對(duì)?！?/strong>
聞言，王維嘉的父親趕緊掛斷電話，乘坐當(dāng)?shù)氐挠熊夒娷嚦瘜W(xué)校方向走去。
半個(gè)小時(shí)后，他終于到達(dá)了學(xué)校，在學(xué)校醫(yī)務(wù)室見到了兒子。不過，兒子身上似乎并沒有什么異常的地方。
“兒子沒事??？班主任喊我過來(lái)干什么呢？”
正當(dāng)王維嘉父親疑惑時(shí)，試圖站起來(lái)的兒子引起了他的注意：兒子竟然站不穩(wěn)，脊柱還有點(diǎn)彎曲。
這時(shí)，爸爸也意識(shí)到了事情的嚴(yán)重性，他焦急地詢問：“兒子，你這個(gè)癥狀有多久了？”
剛剛站穩(wěn)腳跟的王維嘉想了想，回復(fù)了：“大概有幾個(gè)星期了吧?！?/strong>
兒子的回答讓王維嘉的父親非常生氣，隨后罵了：“你這個(gè)孩子，怎么不早點(diǎn)跟爸媽說(shuō)。”
王維嘉聽完，委屈地低下了頭。
看到兒子這個(gè)樣子，王維嘉的父親不忍心再責(zé)怪他。
于是，他便帶著兒子去班主任那里請(qǐng)了假，當(dāng)天下午就前往了縣城的醫(yī)院診治。
去醫(yī)院之前，王維嘉的父親一直以為兒子摔倒是因?yàn)轶w內(nèi)缺乏某種元素。
沒想到結(jié)果和他想象的大不一樣。
王唯佳的檢查報(bào)告單上赫然寫著“龐貝病”三個(gè)陌生的大字。
正當(dāng)他一頭霧水時(shí)，醫(yī)生過來(lái)解釋了：“龐貝病是一種非常罕見的疾病，它的發(fā)病率只有五萬(wàn)七千分之一，全國(guó)發(fā)病人數(shù)都不到200例。”
醫(yī)生的話就像一桶冷水澆在了王維嘉父親的頭上。他一遍又一遍地問為什么他是我的兒子。
當(dāng)然，抱怨就是抱怨。沉默過后，他仍然想幫兒子治好這種怪病。
然而，當(dāng)他問他感覺如何時(shí)，醫(yī)生卻沉默了。
王維嘉的父親見狀，心中著急。正當(dāng)他要再說(shuō)什么時(shí)，醫(yī)生坦白地說(shuō)：“國(guó)內(nèi)暫時(shí)還沒有引進(jìn)治療龐貝病的特效藥?！?/strong>
回家的路上，醫(yī)生的話一直在王維嘉父親的腦海里回蕩，但他不愿意讓兒子成為一名殘疾人。
第二天，他帶著兒子前往北京、上海等一些大城市的醫(yī)院進(jìn)行檢查，希望能收到一些不一樣的好消息。
然而結(jié)果是一樣的。
在國(guó)家沒有引進(jìn)特效藥之前，王唯佳這個(gè)病基本上是沒有什么希望好轉(zhuǎn)了。
02苦難過后，幸福來(lái)了
由于王維嘉的病沒有得到診斷和治療，他的病情越來(lái)越嚴(yán)重，他的脊柱幾乎彎曲成S形。
慢慢地，他的出行也變得非常的不方便，甚至到了沒有人在旁邊攙扶，站都站不穩(wěn)的地步。
家人原本希望王維嘉放棄學(xué)業(yè)在家休養(yǎng)，但王維嘉不愿放棄。
沒有其他辦法。為了兒子，媽媽成了兒子的專屬保駕護(hù)航。
可即便如此，生活的艱辛仍然沒有放過這個(gè)可憐的孩子。
2016年的一個(gè)深夜，王維嘉的母親正在熟睡中，突然聽到隔壁房間里傳來(lái)急促的呼吸聲。
來(lái)不及多想，她趕緊起身跑了過去，但眼前的一幕卻把她嚇壞了：兒子一個(gè)人在床上痛苦掙扎著，大口大口喘著粗氣。
母愛戰(zhàn)勝了她心中的恐懼。驚呆后，她叫醒了丈夫，帶著兒子去了醫(yī)院。
到了以后，他們才得知是兒子之所以這樣，是因?yàn)椴∏榧又赜绊懥苏：粑?/strong>
由于目前這種疾病無(wú)法控制，醫(yī)生建議王唯佳每晚帶著呼吸機(jī)睡覺。
醫(yī)生的話對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)是雙重打擊。
從這天開始，王唯佳的父母每個(gè)晚上都過得心驚膽戰(zhàn)，生怕兒子一睡過去就再也醒不來(lái)了。
好在王維嘉睡眠還算好，每天早上醒來(lái)臉上的呼吸機(jī)還開著。
見狀，父母暫時(shí)放下心來(lái)，可每次看到兒子的那個(gè)痕跡，他們還是心疼不已。
據(jù)說(shuō)，王維嘉病情嚴(yán)重后，父母曾勸王維嘉不要再上學(xué)了。現(xiàn)在他離不開呼吸機(jī)。
但王維嘉不但不聽，反而更加“任性”:佩戴堅(jiān)硬的矯正模具上學(xué)。
父母不愿讓兒子強(qiáng)迫自己，可年齡尚小的王唯佳卻因不想讓父母擔(dān)憂獨(dú)自承擔(dān)著痛苦。
或許是王唯佳和父母之間的這份“愛”感動(dòng)了上天。
2017年5月，一個(gè)期待已久的好消息傳來(lái)，一個(gè)治療龐貝病的特效藥從國(guó)外引進(jìn)了國(guó)內(nèi)。
得知這個(gè)好消息后，王維嘉的父母非常高興，但未來(lái)的醫(yī)療費(fèi)用讓他們感到壓力更大。
據(jù)醫(yī)生說(shuō)，這個(gè)藥需要按照患者的體重來(lái)決定用藥量。
按照王維嘉的體重計(jì)算，如果他要吃足量的藥物，一年的用藥費(fèi)用就要200萬(wàn)。
這對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直就是個(gè)天文數(shù)字。
無(wú)奈，他們只得放棄治療機(jī)會(huì)，想辦法籌集資金。
然而，隨著兒子的病情一天天加重，王維嘉的父親傷心欲絕。另外，王維嘉即將面臨高考。這種情況對(duì)于他來(lái)說(shuō)實(shí)在是太不利了。
最終，王唯佳的父親決定去醫(yī)院找醫(yī)生商量商量，看看能不能想想其他辦法。
到達(dá)醫(yī)院后，王維嘉的父親將自己的想法告訴了醫(yī)生。
看著眼前無(wú)助的父親，醫(yī)生們不禁心生同情。可惜，藥品的價(jià)格不是他們能決定的。
想來(lái)想去，醫(yī)生終于想出了一個(gè)辦法:每個(gè)月先按四分之一用藥，維持病情不惡化。
醫(yī)生的話讓王維嘉的家人看到了一線希望。父親想都沒想就同意采納了醫(yī)生的建議。
匆忙告別醫(yī)生后，王唯佳的父親便把剩余的積蓄都翻了出來(lái)，可哪怕如此，還是不夠。
“該怎么辦？這么多年了，親戚們的錢早已借編，難道兒子就要如此嗎？”
正當(dāng)他一籌莫展的時(shí)候，一筆意想不到的錢突然從天而降。
原來(lái)是王唯佳的老師和同學(xué)也得知了特效藥的出現(xiàn)，大家都希望盡自己的一些微薄之力，所以也湊了不少。
終于，他們湊足了第一個(gè)月的五萬(wàn)元，王維嘉才得以出發(fā)去治病。
同年4月，王唯佳在父母的陪同下前往北京醫(yī)院進(jìn)行治療。
令人意想不到的是，王維嘉雖然只吃了四分之一的藥，但身體卻明顯恢復(fù)了。
看到兒子恢復(fù)得這么好，王維嘉的父親很高興，但也很自責(zé)。
每次這個(gè)時(shí)候，王維嘉都會(huì)開玩笑：“爸，您帶我去北京一趟，我這身價(jià)一下子提高了十幾萬(wàn)?！?/strong>，逗爸爸開心。
兒子的話讓皺著眉頭的父親頓時(shí)笑出了聲。
王維嘉理解父母、老師、同學(xué)對(duì)他的愛和關(guān)懷，他銘記在心。但現(xiàn)在，他唯一能做的似乎就是學(xué)習(xí)。
后來(lái)，王維嘉開始更加努力地學(xué)習(xí)。
每天早晨準(zhǔn)時(shí)5點(diǎn)45起床6點(diǎn)到班里進(jìn)行晨讀，無(wú)論是刮風(fēng)還是下雨都沒有終止過。
從早上六點(diǎn)到晚上十一點(diǎn)，學(xué)生們時(shí)不時(shí)就能在走廊里看到王維嘉的身影。
但盡管他這么努力，王維嘉卻覺得自己做得還不夠。
眼看高考時(shí)間一天天將近，除了擔(dān)心學(xué)習(xí)外，王唯佳開始擔(dān)心新的問題：每科考試需要坐兩個(gè)多小時(shí)，自己該怎么辦？
他的書寫速度比正常人慢。再加上久坐帶來(lái)的身體疼痛和緊張帶來(lái)的精神壓力，他的表現(xiàn)很有可能會(huì)出現(xiàn)異常。
可高考每個(gè)人就只有一次機(jī)會(huì)，想要成功，就不允許出現(xiàn)半點(diǎn)失誤。
稍后，為了確定一下，王唯佳每天都強(qiáng)迫自己模擬高考考場(chǎng)堅(jiān)持坐兩個(gè)小時(shí)，盡管每次結(jié)束的時(shí)候都大汗淋漓，他卻絲毫不在意。
03超越自己
付出就有收獲。
2020年6月7日和8日，王唯佳都在正式的高考考場(chǎng)上發(fā)揮出了超常的水平。
最終，王維嘉以662分、全縣文科第三名的成績(jī)考入天津南開大學(xué)。
當(dāng)南開大學(xué)招生辦打電話告知這個(gè)好消息時(shí)，正在北京醫(yī)院接受治療的王維嘉不禁驚呼起來(lái)。
不過王唯佳并沒有因此沾沾自喜，他深知自己上大學(xué)后，如果想繼續(xù)名列前茅一定要付出更多常人沒有的努力。
于是，當(dāng)他得知自己被南開大學(xué)計(jì)算機(jī)系C語(yǔ)言專業(yè)錄取的第二天，他就讓父母去書店買了相關(guān)書籍，一邊在醫(yī)院接受治療一邊開始學(xué)習(xí)。
不僅如此，王維嘉在學(xué)習(xí)之余還經(jīng)常幫助醫(yī)院里的其他孩子做作業(yè)。
短短幾天時(shí)間，醫(yī)院里的大多數(shù)人都認(rèn)識(shí)了這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)善良的男孩，這件事讓王維嘉有了一個(gè)大膽的想法。
2020年8月中旬，剛剛結(jié)束治療的王維嘉和父母匆匆趕回家，然后他讓父母幫忙在院子里架起了簡(jiǎn)易的黑板和課桌。
隨后他又找了幾個(gè)關(guān)系好的高中同學(xué)過來(lái)，準(zhǔn)備一起在村里辦一所教學(xué)班。
能夠得到全縣第三好學(xué)生的輔導(dǎo)，自然是每個(gè)家庭都?jí)粝氲氖虑椤?/p>
王維嘉的教學(xué)班開班第一天，就有不少鄰居的兄弟姐妹踴躍報(bào)名。
然而，當(dāng)這些家長(zhǎng)帶著孩子和費(fèi)用過來(lái)時(shí)，王維嘉卻直接拒絕了。
“叔叔阿姨，我不收錢，我只希望能幫助弟弟妹妹們提高成績(jī)，咱們村也能多幾個(gè)大學(xué)生?！?/strong>
聽到這話，周圍的人都不禁濕潤(rùn)了眼眶。
生活對(duì)于這個(gè)孩子來(lái)說(shuō)已經(jīng)夠辛苦了，但這絲毫沒有磨滅他內(nèi)心的善良。
看著弟弟妹妹們的成績(jī)一點(diǎn)點(diǎn)穩(wěn)步提高，王維嘉每天都欣喜若狂。然而，隨著南開大學(xué)即將開學(xué)，他不得不暫停這段快樂的時(shí)光。
2020年9月，王維嘉終于登上了前往天津的火車。
當(dāng)他坐在南開大學(xué)的教室時(shí)，這么多年的苦楚仿佛煙消云散。
進(jìn)入大學(xué)后，王維嘉變得更加活潑開朗。為了練習(xí)人際交往，他還加入了學(xué)生會(huì)。
幸運(yùn)的是，學(xué)生會(huì)的每一位同學(xué)都非常關(guān)心他，讓他在大學(xué)里再次感受到了世界的愛。
為了讓王唯佳得到悉心的照顧，南開大學(xué)還特地從2021年下半年開始讓他的母親來(lái)學(xué)校食堂工作。
王維嘉每當(dāng)想起這件事，心里就充滿感激。
龐貝氏癥雖然給他帶來(lái)了很多痛苦，但也讓他收獲了更多的善意和愛。
現(xiàn)在的他能力還比較有限，眼下唯一能做的就是每年寒暑假把村里的小輔導(dǎo)班給辦好。
生活充滿無(wú)限可能。
相信這個(gè)懂感恩又堅(jiān)強(qiáng)的男孩在堅(jiān)持不懈地努力下一定能蛻變成一個(gè)更好的自己。